在世界肺動(dòng)脈高壓日(每年5月5日)到來(lái)之際,“藍(lán)唇慢游計(jì)劃”公益科普專(zhuān)頁(yè)正式上線。我們希望讓“罕見(jiàn)”變得可見(jiàn),讓沉默的呼吸擁有被聽(tīng)見(jiàn)的機(jī)會(huì)。
肺動(dòng)脈高壓是一種隱匿而兇險(xiǎn)的罕見(jiàn)疾病,以長(zhǎng)期缺氧造成的“藍(lán)嘴唇”為標(biāo)志。未經(jīng)治療的患者五年生存率僅約為20%,因此被稱為“心肺血管系統(tǒng)的癌癥”。由于癥狀早期不典型,易被忽視或誤診,許多患者在確診時(shí)已失去最佳干預(yù)窗口。
“藍(lán)唇慢游計(jì)劃”中的“慢”,既是呼吁公眾放慢腳步,感受患者的生存節(jié)奏,亦是對(duì)長(zhǎng)期抗?fàn)幷叩臏厝嶙⒔?。新華網(wǎng)特邀@張大強(qiáng)的白日夢(mèng) 作為此次公益活動(dòng)的街頭藝術(shù)發(fā)起方,當(dāng)藍(lán)唇慢步街頭,希望藝術(shù)能夠傳遞關(guān)懷與力量。
“慢”而不“止”,以持續(xù)行動(dòng)守護(hù)患者生命防線:從醫(yī)學(xué)支持到心理關(guān)懷,從科普破圈到藝術(shù)療愈,每一步都需社會(huì)耐心同行。
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他們?yōu)槭裁唇小八{(lán)唇族”?
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湖南專(zhuān)家呼吁:關(guān)注肺動(dòng)脈高壓 強(qiáng)化規(guī)范化診療觀念